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2013年11月經北京民政局批準,國內首家專注于運動神經元病的社會服務機構成立;2014年與中國社會福利基金會聯合成立漸凍人基金;2021年中心推動中國殘疾人康復協(xié)會罕見病康復專業(yè)委員會成立并承擔秘書處工作。自2018年連續(xù)兩次被評為4A級社會組織。 中心宗旨:服務病友,關愛家庭,提高生存質量,維護生命尊嚴。 在騰訊公益等平臺發(fā)起了“漸凍人呼吸工程”“漸凍人護理包”等項目。具有一定影響力的公益品牌