行業(yè)新聞 2021.04.02
世界自閉癥關(guān)愛日 4月2日
“養(yǎng)老院嫌他小,孤兒院嫌他大,放精神病院孩子害怕。”電影《海洋天堂》中的這句話,道出了大齡自閉癥患者家長(zhǎng)面臨的難題。
難以安放的未來(lái)——關(guān)注成年自閉癥患者
據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》等權(quán)威文獻(xiàn)報(bào)告顯示,中國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)0.7%-1.0%,全國(guó)約有超1400萬(wàn)孤獨(dú)癥譜系障礙人群。
“ 無(wú)處可去,無(wú)事可做,無(wú)工可做 ”
大齡孤獨(dú)癥患者最迫切需要得到解決的問題
針對(duì)這一問題,中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)國(guó)際部一級(jí)巡視員、中國(guó)獅子聯(lián)會(huì)常務(wù)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)費(fèi)薇提出:建立成年孤獨(dú)癥康養(yǎng)中心,倡導(dǎo)對(duì)特殊群體進(jìn)行終身關(guān)懷。
孤獨(dú)癥患者就業(yè)、教育、養(yǎng)護(hù)及養(yǎng)老資源匱乏
據(jù)介紹,近年來(lái),孤獨(dú)癥兒童及其家庭越來(lái)越受到政府與社會(huì)的關(guān)注,相關(guān)康復(fù)救助和社會(huì)保障工作也在逐步完善。與之相對(duì)應(yīng)的,針對(duì)成年孤獨(dú)癥群體的康復(fù)治療和社會(huì)融入機(jī)制卻存在明顯“斷層”,針對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者的就業(yè)、教育、養(yǎng)護(hù)以及養(yǎng)老等方面的相關(guān)社會(huì)政策幾乎空白。
據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》調(diào)查顯示,98.7%的孤獨(dú)癥人群缺乏有效的托養(yǎng)安置和成年康復(fù)訓(xùn)練。
目前全國(guó)有上千家登記在冊(cè)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)中,絕大多數(shù)只做小齡康復(fù)教育,針對(duì)大齡群體近乎空白。
與此同時(shí),由于缺乏針對(duì)性政策扶持,國(guó)內(nèi)目前開展的大齡孤獨(dú)癥技能培訓(xùn)和開辦的托養(yǎng)安置服務(wù)機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)遠(yuǎn)無(wú)法滿足公眾需要,少數(shù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量和效果也不甚理想。缺乏技能培訓(xùn)的大齡孤獨(dú)癥患者,在社會(huì)認(rèn)知偏見的標(biāo)簽下,很難被企事業(yè)單位接受就業(yè)。
更多的孤獨(dú)癥成人只能留在家中無(wú)處可去,并且需要一位監(jiān)護(hù)人看護(hù)。這嚴(yán)重影響了家庭的發(fā)展,因殘致貧、因殘返貧現(xiàn)象在孤獨(dú)癥家庭中尤其突出。
1月18日,民政部、國(guó)家衛(wèi)生健康委、中國(guó)殘聯(lián)聯(lián)合發(fā)布精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)工作規(guī)范,明確精神障礙社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)可設(shè)在社會(huì)福利機(jī)構(gòu)、殘疾人康復(fù)中心、殘疾人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)、基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、城鄉(xiāng)社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)等,鼓勵(lì)有條件的地區(qū)獨(dú)立建設(shè)精神障礙社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu),并明確了各類服務(wù)機(jī)構(gòu)職責(zé)。
國(guó)家鼓勵(lì)有條件的地區(qū)獨(dú)立建設(shè)精神障礙社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)。那么具體應(yīng)該怎樣落地呢?費(fèi)薇建議,建立社區(qū)型孤獨(dú)癥康養(yǎng)中心。
建立成年孤獨(dú)癥康養(yǎng)中心,完善殘疾人托養(yǎng)服務(wù)
費(fèi)薇提出,可以嘗試建立社區(qū)型成年孤獨(dú)癥康養(yǎng)中心,探索孤獨(dú)癥托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)良性運(yùn)行機(jī)制,倡導(dǎo)對(duì)特殊群體終身關(guān)懷,進(jìn)一步加大殘疾人托養(yǎng)服務(wù)人才培養(yǎng)力度。
費(fèi)薇認(rèn)為,建立社區(qū)型孤獨(dú)癥康養(yǎng)中心,可以實(shí)行政府投入、社會(huì)運(yùn)行的機(jī)制,立足社區(qū),為大齡孤獨(dú)癥患者提供集生活養(yǎng)護(hù)、職業(yè)教育、支持性就業(yè)、家庭養(yǎng)老等于一體的服務(wù)。
費(fèi)薇設(shè)想,社區(qū)型康養(yǎng)中心可以考慮采取集體生活模式,參照發(fā)達(dá)國(guó)家“社區(qū)家庭”通行的做法,6個(gè)以內(nèi)孤獨(dú)癥患者生活在一個(gè)單元里,共同安排起居,通過相互影響和彼此照顧,建立長(zhǎng)期穩(wěn)定的伙伴關(guān)系,并由專業(yè)老師或社工進(jìn)行指導(dǎo)和看護(hù)。同時(shí),充分利用當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)資源,將家庭和社區(qū)功能相結(jié)合,完善生活、運(yùn)動(dòng)、勞作設(shè)施,建設(shè)工作坊、加工廠等,傳授、輔導(dǎo)成年孤獨(dú)癥患者從事力所能及的勞動(dòng)和創(chuàng)作,如手工制作、編織、烹飪以及小區(qū)環(huán)衛(wèi)工作等,使病情不同的患者都能有所作為,生活充實(shí)。
費(fèi)薇強(qiáng)調(diào),建設(shè)社區(qū)型康養(yǎng)中心,要加大力度扶持殘疾人特別是孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)服務(wù)社會(huì)力量。各地應(yīng)采取資金、場(chǎng)地、稅收、用水用電等優(yōu)惠政策措施,引導(dǎo)和培育提供托養(yǎng)服務(wù)的社會(huì)力量發(fā)展壯大。
與此同時(shí)還要有效對(duì)接殘疾人輔助性就業(yè)。鼓勵(lì)企業(yè)和社會(huì)組織在殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)中設(shè)立殘疾人輔助性就業(yè)生產(chǎn)工廠(車間),或直接為殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)中的殘疾人提供輔助性勞動(dòng)項(xiàng)目。
展會(huì)同期將舉辦“第四屆北京教育康復(fù)高峰論壇”、“科技輔具支持下的現(xiàn)代特殊教育高峰論壇”等相關(guān)主題活動(dòng),探討兒童康復(fù)新模式、新技術(shù)、新應(yīng)用。
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緊貼市場(chǎng)動(dòng)向,匯聚康復(fù)輔具新品科技
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博覽會(huì)展位火熱預(yù)定中
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