一天24個小時，其中16個小時都要花費在一個患有孤獨癥的孩子身上，是什么體驗？

           2023年4月2日是第十六屆世界孤獨癥關(guān)注日，當天，北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會、北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院等單位共同發(fā)起“有愛不孤獨”系列活動，并在活動中發(fā)布《2022年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)藍皮書》（以下簡稱《藍皮書》）?！端{皮書》通過描繪兒童發(fā)展障礙家庭的生活圖景，讓社會再一次看到這些特殊家庭在診斷、康復、融合全鏈路的困境。

           例如，當問及診療過程中的困難時，63%的家長認為，“醫(yī)生不能解答更多問題”，是就診過程中遇到的最多的困難，44%的家長認為，“需要定期復診，占用較多時間”。“醫(yī)生不能解答更多問題”的原因可能是，兒童發(fā)展障礙的共患病問題較多，很多情況下，單一科室的醫(yī)生難以給予精準的診斷治療，因此，需要多學科間的協(xié)作。

           在漫漫康復路上，康復機構(gòu)往往承擔著重要的專業(yè)角色，但從專業(yè)醫(yī)生的角度出發(fā)，康復服務(wù)的整體水平似乎不盡人意?！端{皮書》顯示，46.1%的醫(yī)生認為當?shù)氐南嚓P(guān)資源一般，占比最多。還有7.8%的醫(yī)生認為，當?shù)乜祻唾Y源較差，甚至是沒有相關(guān)的資源，完全不可以滿足孩子的康復需求。

           同時，康復機構(gòu)在面對孩子的共患問題時鞭長莫及。86.4%的家長認為孩子有多方面治療需求，但對于當前康復機構(gòu)的多學科干預能力方面，65.4%的家長認為，當前的康復機構(gòu)不能滿足孩子多方面的康復需求。很多家長是在2家或3家康復機構(gòu)給孩子報名上課，每周在多個機構(gòu)之間奔波。

           總體來看，康復費用貴、康復資源少，服務(wù)質(zhì)量不夠高是家長們普遍面臨的問題?！端{皮書》顯示，73.1%的家長認為“康復費用貴，經(jīng)濟負擔重”是主要困難。其次是“康復知識缺乏，不知道家庭干預如何開展”，占比 53.7%，以及“當?shù)貎?yōu)質(zhì)康復資源少，缺少優(yōu)秀康復師”占比 49.7%。

           四處奔波不僅讓康復效率降低，還給家庭帶來了極大的負擔，最讓家長苦惱的問題是經(jīng)濟負擔重，73.1%的家長認為“康復費用貴，經(jīng)濟負擔重”是主要困難。據(jù)《藍皮書》數(shù)據(jù)，發(fā)展障礙孩子的康復費用平均占家庭收入比重的81.5%，其中更是有20%家庭入不敷出。

           特殊家庭要付出的成本遠不止金錢。數(shù)據(jù)顯示，當母親作為主要照護人時，平均每天照護16.68小時，當保姆作為主要照護人時，平均每天照護14.15小時，當父親作為主要照護人時，平均每天照護13.46小時，而當其他家庭成員和（外）祖父母作為主要照護人時，平均每天照護時間分別為12.96小時和12.43小時。可見，母親作為主要照護人時，每天付出的時間是最長的。

           費心、費力、費錢，是發(fā)展障礙家庭的真實現(xiàn)狀，行業(yè)急需多學科協(xié)作，提升家庭的生活質(zhì)量。《藍皮書》數(shù)據(jù)顯示，89.2%的家長表示需要“診斷-治療-康復”一體化的康復服務(wù)。

           可喜的是，兒童康復行業(yè)已經(jīng)展現(xiàn)出多學科精準康復的趨勢。從兒童康復師學習需求的角度來看，也呈現(xiàn)出多學科融合發(fā)展的趨勢。其中，在所調(diào)查的兒童康復師中，76.3%的ABA治療師希望學習言語語言治療技術(shù)，占比近8成；72.1%的言語治療師希望學習ABA行為分析技術(shù)，占比超過7成；同時，分別有66.7%和62.3%的作業(yè)治療師希望學習言語語言治療和ABA行為分析技術(shù)，超過6成。在兒童康復學科越發(fā)細分，越發(fā)專業(yè)的同時，學科融合的趨勢也越加明顯。

           《2022年度藍皮書》從多學科診療洞察行業(yè)的最新變化趨勢，指明了行業(yè)發(fā)展方向。主編賈美香表示：“隨著行業(yè)內(nèi)醫(yī)生、治療師普遍診療康復能力的提升，專業(yè)人員聯(lián)合起來，圍繞患兒和家庭的需求，提供聯(lián)合的方案是未來的發(fā)展趨勢。我們希望更多有能力的從業(yè)者、愛心人士攜手，不斷推動行業(yè)向更高效率、更優(yōu)服務(wù)、更佳治療效果邁進。”