行業(yè)新聞 2023.04.23
近日,教育部發(fā)布了最新《普通高等學(xué)校本科專(zhuān)業(yè)目錄》。共21種新專(zhuān)業(yè)被列入目錄,此后將被列入相關(guān)高校2023年本科招生計(jì)劃。其中,南京特殊教育師范學(xué)院將開(kāi)設(shè)孤獨(dú)癥兒童教育專(zhuān)業(yè)。一年前,該校還成立了孤獨(dú)癥教育研究中心,并舉辦了“2022首屆孤獨(dú)癥教育學(xué)術(shù)論壇”。(4月19日《人民日?qǐng)?bào)》)
根據(jù)第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查,中國(guó)目前已有超1000萬(wàn)孤獨(dú)癥譜系障礙人群。因此,高校“開(kāi)設(shè)孤獨(dú)癥兒童教育專(zhuān)業(yè)”的做法無(wú)疑令人振奮。孤獨(dú)癥又稱(chēng)自閉癥,根據(jù)美國(guó)精神病學(xué)會(huì)的說(shuō)法,指以社交交流與社交互動(dòng)障礙、興趣局限與刻板重復(fù)的行為方式為主要臨床表現(xiàn)的發(fā)展障礙,孤獨(dú)癥患者因此也被稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”。近年來(lái),孤獨(dú)癥的患病率正在呈上升趨勢(shì)。五彩鹿自閉癥研究院最新發(fā)布的《中國(guó)孤獨(dú)癥(自閉癥)教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示,目前我國(guó)的孤獨(dú)癥患者正以每年近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng),發(fā)病率居各類(lèi)精神殘疾之首。
這些數(shù)據(jù)令人痛心,與此同時(shí),針對(duì)孤獨(dú)癥群體的社會(huì)保障現(xiàn)狀也問(wèn)題重重。孤獨(dú)癥兒童沒(méi)有獨(dú)立行為能力,并存在嚴(yán)重的社交障礙,需要他人時(shí)刻從旁照顧日常起居和防止各種意外。同時(shí),孤獨(dú)癥通常伴隨終生,因此孤獨(dú)癥兒童即使長(zhǎng)大成人后也大多仍然缺乏自理能力。在這種情況下,面向孤獨(dú)癥患者的教育和照護(hù)問(wèn)題便變得重要之余也格外棘手。
??????? 在教育層面,孤獨(dú)癥兒童的入學(xué)難題一直存在?!读x務(wù)教育法》規(guī)定,凡年滿(mǎn)六周歲的兒童,其父母或者其他法定監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)送其入學(xué)接受并完成義務(wù)教育;條件不具備的地區(qū)的兒童,可以推遲到七周歲。這意味著,孤獨(dú)癥兒童依然享有義務(wù)教育的權(quán)利??上У氖?,這份權(quán)利并沒(méi)有被落到實(shí)處。孤獨(dú)癥兒童需要接受特殊教育,但面向孤獨(dú)癥兒童的特教老師和課程卻少之又少。即使孤獨(dú)癥兒童入學(xué)成功,也很容易因難以適應(yīng)而被送回家庭。
??????? 孤獨(dú)癥兒童享有政策保障的義務(wù)教育權(quán)利,參與正常的社會(huì)生活尚且如此艱難,更遑論成年的大齡孤獨(dú)癥患者。目前我國(guó)面向成年孤獨(dú)癥患者的專(zhuān)業(yè)服務(wù)非常稀缺。孤獨(dú)癥患者離不開(kāi)他人照顧,且需要長(zhǎng)期治療,而這對(duì)于普通家庭來(lái)說(shuō)無(wú)疑是一項(xiàng)沉重的負(fù)擔(dān)。據(jù)有關(guān)數(shù)據(jù),截至2021年,我國(guó)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)僅有2000家左右,從事自閉癥教育的康復(fù)人員只有2萬(wàn)人——這對(duì)于龐大的孤獨(dú)癥群體無(wú)異于杯水車(chē)薪。更何況,孤獨(dú)癥的康復(fù)治療費(fèi)用動(dòng)輒上千乃至過(guò)萬(wàn)。社會(huì)保障和服務(wù)體系的缺位,讓許多孤獨(dú)癥患者家庭蒙上了難以揮去的陰影。
??????? “來(lái)自星星的孩子”,這是人們對(duì)于孤獨(dú)癥患者的稱(chēng)呼。這一稱(chēng)呼乍一看容易讓人聯(lián)想到愛(ài)與浪漫,但只有身處其中的人才知道現(xiàn)實(shí)其實(shí)遠(yuǎn)非如此。孤獨(dú)癥群體的確需要愛(ài),但這份愛(ài)不能只是停留于表面。建立孤獨(dú)癥特殊職業(yè)教育體系也好,加強(qiáng)孤獨(dú)癥治療財(cái)政補(bǔ)助也罷,只有切實(shí)建立覆蓋孤獨(dú)癥群體全生命周期的社會(huì)保障和服務(wù)體系,“來(lái)自星星的孩子”才能真正不再孤單。