深圳壹基金公益基金會每年都會舉辦相關(guān)活動，關(guān)愛和助力孤獨癥群體成長。

       如何改善孤獨癥群體的生存與生活狀況，多年來一直是政協(xié)委員們乃至全社會關(guān)注的問題。每年全國“兩會”，都有不少委員圍繞相關(guān)話題提交提案，建言獻(xiàn)策。近年來我國在改善孤獨癥群體的生存與生活狀況等方面取得了很大進(jìn)展，但仍存在許多需要社會關(guān)注和支持的問題。6月20日在北京發(fā)布的《孤獨癥領(lǐng)域影響力評估報告》顯示——

       “當(dāng)孩子被確診為孤獨癥，我也曾孤立無援過……”回想起當(dāng)初，胡曉花告訴記者，她仍然清晰地記得那時的焦慮與彷徨。

       胡曉花是一位孤獨癥孩子的家長，也是安徽省合肥市春雨心智障礙者家長支援中心的主要負(fù)責(zé)人。2014年，她的兒子被確診為孤獨癥時，國內(nèi)相關(guān)的專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)并不多，也很難獲得專業(yè)人士的指導(dǎo)。

       如今，胡曉花每天都能接到5至6位孤獨癥孩子的“新手家長”的咨詢電話，甚至在半夜，一些“新手家長”因為孩子的問題徹夜難眠，都會給胡曉花打電話訴說自己的焦慮。目前隨著我國孤獨癥群體人數(shù)的不斷增多，像胡曉花的春雨中心這樣致力于孤獨癥康復(fù)的機(jī)構(gòu)也越來越多。

       為了更好地讓公眾了解孤獨癥領(lǐng)域存在的問題與需求，6月20日，《孤獨癥領(lǐng)域影響力評估報告》（以下簡稱《報告》）在北京發(fā)布。

孤獨癥群體仍面臨諸多挑戰(zhàn)

       距離1982年我國確診第一例孤獨癥，已經(jīng)過去40余年。

       記者梳理發(fā)現(xiàn)，40余年間，孤獨癥逐漸被公眾熟知，于2006年被歸入精神殘疾的范疇，納入國家社會保障領(lǐng)域。與此同時，我國在康復(fù)、教育等領(lǐng)域也出臺了系列相關(guān)政策，孤獨癥群體和家庭得到越來越多的關(guān)愛和支持。在過去40年，我國的孤獨癥康復(fù)行業(yè)逐步由空白進(jìn)入了快速成長期。

       但是孤獨癥群體需要全生命周期的支持。他們在不同生命階段面臨的問題和需要的支持不同，每個環(huán)節(jié)都可能給他們自身和家庭帶來挑戰(zhàn)。為此，由北京市倍能公益組織能力建設(shè)與評估中心、深圳壹基金公益基金會、北京心盟孤獨癥兒童關(guān)愛中心等10家機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)起調(diào)研，并形成《報告》。

       《報告》的調(diào)研時間為2022年12月至2023年3月，涵蓋了1310個孤獨癥家庭、20個省的209家孤獨癥服務(wù)機(jī)構(gòu)以及15個孤獨癥行業(yè)公益行動網(wǎng)絡(luò)。

       《報告》調(diào)研發(fā)現(xiàn)，我國目前孤獨癥群體仍面臨諸多的挑戰(zhàn)與困難。

       早期篩查確診之路漫長。調(diào)查表明，我國孤獨癥兒童從初診到確診一般要經(jīng)歷1年左右的時間，有些甚至更長。《報告》調(diào)研發(fā)現(xiàn)，25.80%的家長帶孩子去過3家及以上的醫(yī)院才最后確診孤獨癥。

       孤獨癥缺乏干預(yù)效果評估，康復(fù)與干預(yù)期待更加專業(yè)的支持?！秷蟾妗凤@示，48.55%的家庭因醫(yī)院或機(jī)構(gòu)對于孩子的干預(yù)效果沒有明確的指標(biāo)感到不安，不知是否給予了孩子最好的干預(yù)，干預(yù)效果如何。

       康復(fù)教育費用高。根據(jù)《報告》數(shù)據(jù)，僅有19.16%的家長反饋能夠較好承擔(dān)孩子的康復(fù)教育費用，80.84%的受訪家庭有經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，其中19.08%負(fù)擔(dān)非常重。

       值得注意的是，期待更專業(yè)的服務(wù)，家長對孩子所在康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)的整體滿意度為3.46分（5分滿分），專業(yè)化在家長對機(jī)構(gòu)的建議中出現(xiàn)頻率最高。

孤獨癥康復(fù)急需多方位支持

       一方面，是孤獨癥家庭對于機(jī)構(gòu)專業(yè)化的要求越來越高。另一方面，《報告》調(diào)研發(fā)現(xiàn)，孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)存在著專業(yè)人才培養(yǎng)亟待加強(qiáng)等一系列問題。

       目前，我國的孤獨癥服務(wù)機(jī)構(gòu)以公益性、社會力量舉辦的機(jī)構(gòu)為主要形式。《報告》顯示，提供0-6歲孤獨癥服務(wù)的機(jī)構(gòu)占比84%，而為年長孤獨癥患者提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)數(shù)量明顯少于年幼患者。相關(guān)孤獨癥康復(fù)補(bǔ)貼政策主要偏向0至6歲兒童，僅有北京、上海、天津、山東、江蘇、海南、青海、廣西等8個地區(qū)明確表示對10至17歲孤獨癥青少年提供政策補(bǔ)貼，缺乏相關(guān)扶持政策成為年長患者服務(wù)不足的一個重要原因。

       與此同時，《報告》數(shù)據(jù)顯示，71.8%的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)員工月平均薪資低于5500元，有47.4%的員工薪資明顯低于全國平均工資水平，甚至有10.1%的機(jī)構(gòu)未為員工提供任何保險。解決機(jī)辦孤獨癥服務(wù)機(jī)構(gòu)教師的職業(yè)身份和職稱晉升問題一直是機(jī)構(gòu)關(guān)注的重點發(fā)展問題。

       在面對孤獨癥患者時，康復(fù)師和特教老師除了擔(dān)任家長之外，還承擔(dān)著專業(yè)支持者的角色。在康復(fù)過程中，他們需要具備嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膽B(tài)度和高度的責(zé)任心?！秷蟾妗氛J(rèn)為，由于孤獨癥行業(yè)缺乏系統(tǒng)的專業(yè)人才培養(yǎng)、認(rèn)證和激勵體系，機(jī)構(gòu)自身的師資培訓(xùn)能力不足，難以滿足政策支持規(guī)范的要求，導(dǎo)致專業(yè)人才流失率較高。機(jī)構(gòu)在培養(yǎng)專業(yè)人員方面需要投入大量成本和精力。

       此外，《報告》還認(rèn)為，當(dāng)前機(jī)構(gòu)人才培養(yǎng)認(rèn)證體系不完善，導(dǎo)致人才流失率高的占59%，機(jī)構(gòu)面臨著專業(yè)人員能力提升的困難占39%。

       “希望能從孤獨癥群體與家庭的需求出發(fā)，促進(jìn)孤獨癥行業(yè)生態(tài)鏈上各個主體的特色與功能形成嵌合式發(fā)展，倡導(dǎo)構(gòu)建政府主導(dǎo)、社會力量支持、家庭互助相結(jié)合的行業(yè)發(fā)展模式。”來自《報告》發(fā)布方的北京倍能中心評估與標(biāo)準(zhǔn)創(chuàng)建部主任付珺優(yōu)說。她表示，孤獨癥群體的全生命周期支持是一項系統(tǒng)工程。孤獨癥群體需要全社會從政策、立法、教育、民政、殘聯(lián)、醫(yī)療、媒體等多維度提供支持，形成針對這一群體全生命周期各個階段的支持方案。

共建孤獨癥行業(yè)支持平臺

       “多方力量聚合形成這樣一份《報告》，對整個行業(yè)的發(fā)展具有非常重要的理論和現(xiàn)實意義。”中國精神殘疾人及親友協(xié)會副主席兼秘書長郭德華表示，希望在全社會的共同努力之下，孤獨癥群體能獲得更高質(zhì)量的服務(wù)，相關(guān)權(quán)益保障有更全面的提升。

       圍繞孤獨癥相關(guān)行業(yè)的未來，《報告》提出了一系列發(fā)展性建議。

       “建議建立孤獨癥行業(yè)發(fā)展規(guī)劃，梳理行業(yè)生態(tài)體系；打造更多樞紐機(jī)構(gòu)，強(qiáng)化現(xiàn)有樞紐能力，扶持行業(yè)行動網(wǎng)絡(luò)；培育行業(yè)管理型導(dǎo)師，技術(shù)服務(wù)型導(dǎo)師，總結(jié)行業(yè)內(nèi)成熟的各類技術(shù)，形成技術(shù)手冊與工具包，建立行業(yè)內(nèi)技術(shù)共享及共創(chuàng)機(jī)制。”付珺優(yōu)說，還需要制定行業(yè)人才培養(yǎng)戰(zhàn)略，建立行業(yè)人才培育與認(rèn)證體系，打造專業(yè)化、職業(yè)化隊伍；研發(fā)制定行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，涵蓋服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、從業(yè)人員任職資質(zhì)標(biāo)準(zhǔn)等，并利用多樣化途徑在業(yè)內(nèi)推廣。

       此外，《報告》還建議要強(qiáng)化研究與倡導(dǎo)體系，持續(xù)研究行業(yè)痛點問題，共商解決方案，并推動人大代表、政協(xié)委員的調(diào)研，形成議案，推動政策層面的落實。

       在當(dāng)天的發(fā)布會上，《報告》發(fā)布方聯(lián)合多家孤獨癥相關(guān)機(jī)構(gòu)發(fā)出倡議，希望社會各界持續(xù)關(guān)注、支持和服務(wù)孤獨癥人士及其家庭，推動行業(yè)可持續(xù)發(fā)展。

       “我們呼吁關(guān)注和回應(yīng)孤獨癥者家庭需求、支持孤獨癥行業(yè)生態(tài)建設(shè)、支持孤獨癥行業(yè)創(chuàng)新、研究與倡導(dǎo)、支持孤獨癥行業(yè)人才培育、支持孤獨癥服務(wù)機(jī)構(gòu)培育。同時邀請社會各界支持力量共建孤獨癥行業(yè)支持平臺。”倍能中心執(zhí)行主任張菊芳說。

編輯：王慧文