- 4月2日 -

世界孤獨(dú)癥關(guān)注日

 

孤獨(dú)癥，被形象地稱為“星星的孩子”，因?yàn)樗麄兎路鹁幼≡谧约旱男乔蛏稀Ｋ麄兊氖澜绐?dú)立而豐富，不喜歡被打擾，有自己獨(dú)特的交流方式，這使得我們常常難以了解他們內(nèi)心的世界。

 

在我們的電影畫(huà)面中，孤獨(dú)癥的形象常常被描繪成那些以自己獨(dú)特方式與世界交流的孩子們?；蛟S你會(huì)想起《地球上的星星》，那位天賦異稟的伊桑，或者《雨人》里的雷蒙，他們的故事觸動(dòng)了無(wú)數(shù)人的心。

 

2024年4月2日是第十七個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，今年的主題是“全生涯服務(wù) 全方位關(guān)愛(ài)”，倡議全社會(huì)為孤獨(dú)癥人士各階段提供無(wú)縫銜接服務(wù)，通過(guò)政府對(duì)孤獨(dú)癥人士全生涯服務(wù)體系建立制度性保障，實(shí)現(xiàn)社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥人士及其家庭的理解、包容與接納。

 

孤獨(dú)癥癥狀往往在兒童早期出現(xiàn)，是一種神經(jīng)性發(fā)育障礙，表現(xiàn)在社交、溝通、語(yǔ)言以及興趣等方面的缺陷，常伴隨著多動(dòng)、沖動(dòng)、注意力不集中等精神問(wèn)題。近年來(lái)，我國(guó)高度重視對(duì)兒童孤獨(dú)癥的篩查、診斷、干預(yù)和康復(fù)教育，并出臺(tái)了相關(guān)政策規(guī)范，不斷完善對(duì)孤獨(dú)癥群體的關(guān)愛(ài)體系。

● 2006年，我國(guó)將孤獨(dú)癥納入殘疾評(píng)定范圍。

● 2019年，《健康中國(guó)行動(dòng)（2019—2030年）》提出，要提高孤獨(dú)癥等心理行為問(wèn)題的篩查、識(shí)別和處置能力。

● 2022年8月，國(guó)家衛(wèi)健委制定了《0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，首次明確0-6歲孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范，旨在進(jìn)一步完善兒童孤獨(dú)癥服務(wù)鏈條，促進(jìn)早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)。

根據(jù)中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)，我國(guó)孤獨(dú)癥患者已超過(guò)1300萬(wàn)人，每年以近20萬(wàn)人的速度增長(zhǎng)，成為各類(lèi)精神殘疾中發(fā)病率最高的。

全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)理事長(zhǎng)龍墨指出：“孤獨(dú)癥人士從兒童期起，就需要長(zhǎng)期持續(xù)的家庭、學(xué)校和社會(huì)的全方位支持，逐步建立起完善的貫穿家庭、學(xué)校、社區(qū)和終身社會(huì)保障體系。”

然而，孤獨(dú)癥的康復(fù)訓(xùn)練仍面臨費(fèi)用高、專業(yè)人才不足等問(wèn)題?！?021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書(shū)》（以下簡(jiǎn)稱《藍(lán)皮書(shū)》）顯示，大約四分之一的家庭月收入難以支撐康復(fù)費(fèi)用。孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練是一個(gè)長(zhǎng)期過(guò)程，對(duì)許多患者的家庭來(lái)說(shuō)，長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用難以負(fù)擔(dān)。

另一方面，我國(guó)專業(yè)康復(fù)人才的缺口長(zhǎng)期存在，《藍(lán)皮書(shū)》顯示，從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的教師僅有10萬(wàn)人，兒童康復(fù)教育存在30萬(wàn)人才缺口，對(duì)專業(yè)康復(fù)師的需求極大。

中國(guó)科學(xué)院院士、北京大學(xué)神經(jīng)科學(xué)研究所教授韓濟(jì)生表示：“孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)需要更好的教育康復(fù)支持、更規(guī)范更專業(yè)的從業(yè)群體，以及更符合國(guó)情的從業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。”

針對(duì)這一挑戰(zhàn)，國(guó)內(nèi)各綜合醫(yī)院和兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)正在積極發(fā)展兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)的醫(yī)療條件和技術(shù)。許多專業(yè)兒童康復(fù)公司也在研發(fā)康復(fù)教學(xué)系統(tǒng)、篩查評(píng)估輔具、康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng)、遠(yuǎn)程綜合訓(xùn)練和指導(dǎo)工具等。

北大醫(yī)療腦健康研發(fā)的數(shù)字療法創(chuàng)新產(chǎn)品——A-PKU數(shù)字化干預(yù)系統(tǒng)，通過(guò)智能硬件和軟件平臺(tái)實(shí)現(xiàn)多場(chǎng)景教育康復(fù)。強(qiáng)腦公司推出的腦機(jī)接口社交溝通訓(xùn)練系統(tǒng)，則通過(guò)游戲提高孤獨(dú)癥兒童的興趣和積極性，培養(yǎng)社交溝通技能。

科睿教育推出的CareTAI兒童康復(fù)全周期管理系統(tǒng)，從預(yù)評(píng)估（試課）、正式評(píng)估到制定/調(diào)整IEP、生成個(gè)訓(xùn)/組訓(xùn)計(jì)劃、訓(xùn)練記錄、家庭干預(yù)、完成IEP，實(shí)現(xiàn)全流程數(shù)字化管理，為機(jī)構(gòu)管理、教學(xué)康復(fù)支持和家校合作提供了核心問(wèn)題解決方案。

澤旺星空推出的孤獨(dú)癥兒童陪伴機(jī)器人，專為早期確診孤獨(dú)癥兒童打造，能夠?qū)崿F(xiàn)在家輔助增強(qiáng)訓(xùn)練，提升治療效率，讓孩子以最快速度重返校園。配備專業(yè)AI運(yùn)動(dòng)游戲及專利配套課程、1v1個(gè)性化評(píng)估量表及效果追蹤等特色設(shè)計(jì)。

康慧信息的“孤獨(dú)癥兒童評(píng)估及教學(xué)指導(dǎo)系統(tǒng)”，整合了心理評(píng)估、生態(tài)評(píng)估及功能性評(píng)估等評(píng)估方式，由感知覺(jué)、粗大動(dòng)作、精細(xì)動(dòng)作、語(yǔ)言與溝通、認(rèn)知、社會(huì)交往、生活自理以及情緒與行為八個(gè)評(píng)估領(lǐng)域，可以對(duì)機(jī)構(gòu)內(nèi)在訓(xùn)的孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行系統(tǒng)、科學(xué)、全面的評(píng)估。

中教科技推出的認(rèn)知心理與兒童注意力康復(fù)系統(tǒng)，適用于0至14歲的孤獨(dú)癥兒童以及有注意力缺陷的普通兒童，提供超過(guò)300個(gè)線上互動(dòng)課程，并配備線下卡片、教具和指導(dǎo)手冊(cè)，通過(guò)線上線下相結(jié)合的方式進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，可應(yīng)用于醫(yī)院兒童康復(fù)科、培智學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)以及兒童福利院等。

在政策支持下，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童融合教育的保障和服務(wù)正在逐步完善和提升。綜合醫(yī)院、兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)、專業(yè)兒童康復(fù)公司、特殊教育學(xué)校等合作，助力孤獨(dú)癥兒童走向更加光明的未來(lái)。

讓我們共同努力，為孤獨(dú)癥兒童營(yíng)造更加包容、理解和關(guān)愛(ài)的社會(huì)環(huán)境，讓每一個(gè)“星星的孩子”都能在自己的星球上找到屬于他們的幸福和快樂(lè)。