北京冬殘奧會(huì)開幕式表演場(chǎng)上，滑雪運(yùn)動(dòng)員周鑫濤踏著滑雪板從舞臺(tái)的高地一躍而下，滑過(guò)一個(gè)陡坡，又再一次沖上高點(diǎn)。

伴隨著激昂的音樂(lè)，周鑫濤和健全的、殘疾的運(yùn)動(dòng)員們一同走到了舞臺(tái)前端，迎接著冬殘奧開幕的十秒倒計(jì)時(shí)。僅從他的動(dòng)作很難想象，滑雪服下的左腿，是一條沒(méi)有血肉的假肢。

這一次摔倒，我們需要假肢才能爬起

原本專攻游泳項(xiàng)目的周鑫濤，15歲因車禍?zhǔn)チ艘粭l腿。但他沒(méi)有放棄運(yùn)動(dòng)生涯，相反，他轉(zhuǎn)向了滑雪、攀巖等極限運(yùn)動(dòng)。

由于疫情影響，開幕式訓(xùn)練被推遲，他急于趕進(jìn)度疏忽了對(duì)假肢接受腔的清理，導(dǎo)致腿部受傷。“開幕式上做的是障礙追逐里最基礎(chǔ)的一個(gè)動(dòng)作。因?yàn)槲沂軅?，?dǎo)演組原定的跳起來(lái)轉(zhuǎn)體的高難度動(dòng)作只好取消。”

北京冬殘奧會(huì)于3月4日開幕，距離冬奧會(huì)結(jié)束僅過(guò)去12天。據(jù)冬殘奧主媒體中心工作人員黃輝介紹，從“冬奧會(huì)”轉(zhuǎn)換為“冬殘奧會(huì)”，他們需要完成的主要工作便是進(jìn)行無(wú)障礙設(shè)施的設(shè)置、改造。[1]

每一處“無(wú)障礙”設(shè)施，也正對(duì)應(yīng)了殘疾群體生活中處處存在的“障礙”。突破障礙，也正是冬殘奧存在的意義，殘疾人大方地展示自我，展示他們的自尊、自信、自強(qiáng)、自立。

假肢佩戴者正在步行 /受訪者供圖

據(jù)《輔具情報(bào)研究》2018年調(diào)研，在我國(guó)226萬(wàn)肢體缺失者中，現(xiàn)有上肢肢體缺失者約45萬(wàn)，下肢缺失者約181萬(wàn)人。[2]僅2008年汶川大地震期間，就有約7000人被截肢。[3]

這個(gè)數(shù)字一直在增長(zhǎng)。每年因交通事故、工傷事故以及疾病而新增的截肢者大約20萬(wàn)，但我國(guó)矯形器行業(yè)年產(chǎn)僅為4.1萬(wàn)具。[4]

在“求”大于“供”的背景下，假肢的費(fèi)用也相對(duì)較高。受到截肢部位、使用材料、相關(guān)技術(shù)等因素影響，假肢定制價(jià)格在數(shù)萬(wàn)元到數(shù)十萬(wàn)元之間，且需要根據(jù)年齡、體重等變化不定期調(diào)整或更換。正在生長(zhǎng)發(fā)育期的未成年人， 9~12個(gè)月就需要更換一次。

并不是每一位截肢者都能夠重新站起來(lái)，回到生活正軌。在鄉(xiāng)鎮(zhèn)地區(qū)，一些截肢者無(wú)法承擔(dān)假肢定制的高昂費(fèi)用，往往只能被動(dòng)地等待假肢發(fā)放。

真正站起來(lái)，談何容易

在很多人看來(lái)，周鑫濤是強(qiáng)大而又幸運(yùn)的。他可以擁有假肢，甚至是能夠進(jìn)行專業(yè)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練的假肢。但他自己清楚，截肢者從手術(shù)到真正站起來(lái)的這條路，走得有多艱難。

幻肢痛是這一群體經(jīng)歷截肢手術(shù)后最早、最直接的痛苦，他們往往會(huì)感受到被截去的肢體仍然存在，并表現(xiàn)出持續(xù)性的、難以治療的疼痛。

截肢五年的運(yùn)動(dòng)博主胡玉濤回憶自己所經(jīng)歷的幻肢痛時(shí)說(shuō)：“就像針扎在腳底，但是又毫無(wú)辦法?；弥吹臅r(shí)間會(huì)持續(xù)差不多一個(gè)月，直到你的大腦完全接受‘腿沒(méi)了’這個(gè)事實(shí)。”

假肢矯形無(wú)疑是幫助他們重新站起來(lái)的最好方法，但與假肢的磨合是截肢后的第二道坎。胡玉濤形容：“剛開始的不適，殘端的疼痛，會(huì)讓你覺(jué)得走路原來(lái)是一件很奢侈的事。”現(xiàn)今市面上的大多數(shù)假肢都是“被動(dòng)裝置”，需要自身發(fā)力帶動(dòng)假肢，在初適應(yīng)時(shí)感覺(jué)就像是在踩高蹺。

除了身體上的疼痛，心理上的接受往往是最難邁出的一步。周鑫濤曾經(jīng)不愿意讓周圍的同學(xué)知道自己截肢的事情，每天對(duì)著鏡子拼命練習(xí)步態(tài)。他希望帶上假肢的自己重返學(xué)校時(shí)還是跟從前一樣，不會(huì)有人看出來(lái)他經(jīng)歷了什么。他回憶自己在國(guó)外滑雪的經(jīng)歷時(shí)說(shuō)：“在國(guó)外常常能看到有人露出假肢走在路上，但是國(guó)內(nèi)就很少。這個(gè)群體不小，但是走上街的人很少。”

曾有研究者對(duì)汶川地震截肢傷員進(jìn)行訪談研究，在災(zāi)后十年的經(jīng)歷中，訪談?wù)叨荚鴵?dān)心自己會(huì)成為家人、朋友、社會(huì)的累贅。面對(duì)旁人的過(guò)度關(guān)心，他們有著更高的情感敏感性和身體恥辱感。[5]

已經(jīng)適應(yīng)了假肢生活的周鑫濤，還是要不斷面對(duì)假肢帶來(lái)的問(wèn)題。一次跑馬拉松時(shí)，周鑫濤感受到了假肢接受腔與腿部摩擦的疼痛，但他還是堅(jiān)持跑完了全程。

接受腔連接著周鑫濤的殘肢與假肢，因?yàn)楹推つw直接接觸，高強(qiáng)度的運(yùn)動(dòng)難免會(huì)帶來(lái)皮膚破損等問(wèn)題。

那一次，周鑫濤的腿被磨破，接受腔因傷口滲出的血粘在了腿上，最后拆下時(shí)皮肉已經(jīng)潰爛。

假肢里的關(guān)懷溫度——不僅僅是技術(shù)

查爾斯·王是一位假肢工程師，他曾先后在美國(guó)杜克大學(xué)、西北大學(xué)進(jìn)修生物工程學(xué)，后來(lái)在西北大學(xué)假肢矯形中心獲得專業(yè)學(xué)位。剛回到國(guó)內(nèi)工作時(shí)，他遇到了現(xiàn)今的妻子廖智，兩人一同發(fā)起了“晨星之家”。

他強(qiáng)調(diào)，工作室的全稱是“晨星之家截肢者康復(fù)工作室”。除提供假肢定制服務(wù)之外，查爾斯更在意如何幫助患者得到真正的康復(fù)。

在年初為兩位截肢兒童做初檢時(shí)，查爾斯感到憤懣和不滿——替截肢的孩子們感到不滿。行業(yè)內(nèi)一些傳統(tǒng)的工作者只將假肢康復(fù)當(dāng)做一個(gè)單純的手工藝技術(shù)，而不是一項(xiàng)跟人體長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展有關(guān)的整體規(guī)劃。“傳統(tǒng)習(xí)慣是把兩個(gè)假肢做得很短，或者接受腔內(nèi)留空，但實(shí)際上這并不會(huì)讓截肢者站得更穩(wěn)。長(zhǎng)久下去腿會(huì)變成X型，還會(huì)導(dǎo)致一系列腰背問(wèn)題。”

“我一直認(rèn)為我們?cè)谧龅墓ぷ鞒搅嗽O(shè)計(jì)本身的價(jià)值。除了身體健康，我們也關(guān)心心靈健康。他們需要的不只是假肢這樣一個(gè)輔具。所以我們想要做的事情是讓一個(gè)截肢的人可以更好地回歸社會(huì)。”

查爾斯先生正在為小朋友裝上假肢 /受訪者供圖

查爾斯介紹，假肢工程中最重要的兩部分是接受腔的定制和接受者的康復(fù)過(guò)程。他在前期會(huì)花費(fèi)較大精力評(píng)估每個(gè)人殘肢骨頭的位置和大小、肌肉萎縮的程度、敏感神經(jīng)的位置，以及截肢手術(shù)的后續(xù)問(wèn)題等。只有這樣，才能夠做出最適合患者的假肢。

3月初，查爾斯的康復(fù)工作室來(lái)了一位47歲的藏族大姐。她并不認(rèn)識(shí)漢字，因信任而來(lái)到重慶的晨星之家。從小截肢的大姐在20多歲時(shí)才在一些朋友的幫助下有了自己的假肢。然而，20多年來(lái)，她一直沒(méi)有辦法找到一個(gè)真正舒服的假肢。她的腿經(jīng)常會(huì)被磨破、會(huì)受傷，但許多服務(wù)過(guò)她的人都告訴她：“這個(gè)是你自身的問(wèn)題。”

“她很害怕我也會(huì)像其他的人一樣，說(shuō)你的情況很糟糕，我沒(méi)有辦法把你服務(wù)好。甚至她以為我會(huì)請(qǐng)她離開，請(qǐng)她回家。”在仔細(xì)評(píng)估藏族大姐的殘肢情況后，查爾斯做了一個(gè)臨時(shí)的接受腔，還沒(méi)有更換之前其他的零部件，藏族大姐就已經(jīng)是“恨不得要跑起來(lái)的姿態(tài)”。

我國(guó)的多數(shù)假肢矯形企業(yè)都是作坊型，有些小企業(yè)采用“師傅帶徒弟”的模式，技術(shù)人員缺乏專業(yè)的學(xué)科背景。假肢生產(chǎn)制作中更多的似乎是面對(duì)器物的手藝，而不是面向人的關(guān)懷。

患者截肢后，醫(yī)院并不會(huì)提供假肢，除了上門推薦的銷售人員外，患者一般是自己去尋找合適的假肢。醫(yī)院、科研機(jī)構(gòu)、假肢矯形器企業(yè)都分屬于不同的機(jī)構(gòu)，成熟專業(yè)的技術(shù)人員也很缺乏。

查爾斯在大學(xué)時(shí)曾到柬埔寨做調(diào)研。在那里，截肢者大多使用拐杖，哪怕是用假肢也非常容易受傷。在他們的臉上，查爾斯看不到對(duì)生活的盼望。

“研發(fā)一個(gè)腳板，一個(gè)膝關(guān)節(jié)，或者是一個(gè)新的材料，這些東西肯定是重要的。但是我更想做的是人與人之間一對(duì)一的評(píng)估，讓他們的假肢可以更舒服，給他們足夠的信心再站起來(lái)。”

截肢者正在晨星之家進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練 /受訪者供圖

四川大學(xué)華西醫(yī)院也曾對(duì)安裝假肢前的康復(fù)護(hù)理做過(guò)相關(guān)研究，發(fā)現(xiàn)系統(tǒng)的康復(fù)護(hù)理措施可以有效降低患者的功能殘損，提高生活自理能力和生活質(zhì)量。[6]

“人生那么長(zhǎng)，科學(xué)的康復(fù)規(guī)劃足以讓很多截肢者的生活，不至于如此被動(dòng)。”在一日下班后，查爾斯在朋友圈寫下了如此一段話。

查爾斯的妻子廖智也是一位截肢者。2008年的汶川大地震奪去了她的雙腿，但她說(shuō)：“因?yàn)榛畹锰寺?，小腿流浪去旅行了?rdquo;婚禮上，查爾斯為坐在輪椅上的廖智裝上了親手做的假肢。

平視，也是尊重

3月13日晚，北京冬殘奧會(huì)圓滿落幕。在恰到好處的初春，我國(guó)的殘疾人運(yùn)動(dòng)員憑借自身的努力綻放出璀璨的生命之花。61枚獎(jiǎng)牌，18枚金牌，他們創(chuàng)下了我國(guó)參加冬殘奧會(huì)以來(lái)的歷史最佳戰(zhàn)績(jī)。“兩個(gè)奧運(yùn)，同樣精彩。”

然而，周鑫濤還是略帶遺憾地表示：“我們能明顯地感受到冬殘奧會(huì)的關(guān)注度比不上冬奧會(huì)。”

近十年間，假肢行業(yè)的發(fā)展進(jìn)入快車道，一部分基礎(chǔ)條件理想的人，在經(jīng)歷截肢手術(shù)后已經(jīng)能夠正常地走路、坐地鐵、上班，甚至是去健身房“擼鐵”，過(guò)上與健全人更接近的生活。尤其是高端的碳纖維假肢，可以跑步，騎車，甚至參加競(jìng)技體育。但是，殘疾人的標(biāo)簽仍像一個(gè)掙不脫的畫框，將他們局限在固定的行為模式中。

胡玉濤有時(shí)會(huì)想，如果沒(méi)有截肢，自己的人生軌跡也許會(huì)是畢業(yè)后進(jìn)入一個(gè)建筑設(shè)計(jì)院上班，周末和好朋友去踢球，去擼串，然后結(jié)婚生子，如此生活幾十年，不會(huì)有太大的波瀾。但命運(yùn)像一只被高高拋起的球，落向未曾設(shè)想的方向。

“我們不感謝苦難，也不自怨自艾，只是把精力集中在自己能夠提高的東西上，像所有人一樣想找到一件自己喜歡做的事情，并把它做好。沒(méi)別的了。”

他一直不太喜歡一些媒體報(bào)道。大多數(shù)的報(bào)道以一種熟稔而輕巧的套路，將殘障人士塑造成不幸的、需要憐憫的、痛苦而勵(lì)志的典型。他們不再是一個(gè)個(gè)鮮活的個(gè)體，而是在媒體煽情的呈現(xiàn)和公眾同情的目光里，被生硬地貼上一個(gè)‘殘疾’的標(biāo)簽。

這類敘事讓無(wú)數(shù)的“胡玉濤們”感到不適，“我并不渴望特殊的對(duì)待，更不可能靠著自己的缺陷來(lái)獲得更多的便利。我也不喜歡用殘疾人這個(gè)標(biāo)簽來(lái)降低我對(duì)我自己的要求。”

胡玉濤認(rèn)為，在今天，殘疾人能做的職業(yè)有很多。殘障人士有夢(mèng)想、有生活、渴望被看作一個(gè)完整的人，獲得平等而有價(jià)值的尊重，而不是在任何時(shí)候都不被寄予期待、被放低標(biāo)準(zhǔn)、被憐憫的目光包裹——即使這份包容的出發(fā)點(diǎn)充滿善意，但有時(shí)仍顯露出足以刺傷自尊的尖銳。

如何為殘障人士創(chuàng)建一種無(wú)障礙的社會(huì)環(huán)境，讓他們能夠像普通人一樣自由做出選擇，這是在這個(gè)愈加開放自由的時(shí)代里，我們需要共同思考的新的課題。

胡玉濤做完截肢手術(shù)的那段時(shí)間里，躺在病房里每天都在想，他要像一個(gè)正常人一樣去走路，去跑步，去騎車。

康復(fù)后，他瞞著家人報(bào)名參加了一場(chǎng)環(huán)青海湖騎行——確實(shí)會(huì)遇到些麻煩，比如一出汗就會(huì)讓假肢的接受腔變得不爽利，但時(shí)不時(shí)停下來(lái)擦一擦就好了，這不是什么阻礙他的理由。

現(xiàn)在的胡玉濤，是一名藝術(shù)留學(xué)機(jī)構(gòu)的老師，主要幫助學(xué)習(xí)建筑設(shè)計(jì)的同學(xué)把關(guān)他們的作品集，同時(shí)也是一名運(yùn)動(dòng)員。他正在通過(guò)自己的努力，打破大多數(shù)人眼里對(duì)殘疾人的刻板印象。

胡玉濤在騎行 /受訪者供圖

巧合的是，假肢工程師查爾斯和“假肢運(yùn)動(dòng)員”周鑫濤都喜歡拿近視眼鏡打比方。查爾斯對(duì)妻子廖智說(shuō)：“我相信你一天不戴假肢，肯定比我一天不戴眼鏡生活得要好多了。”

周鑫濤經(jīng)常和他的朋友們開玩笑說(shuō)，如果近視眼算殘疾的話，那么你會(huì)因?yàn)橛腥舜餮坨R而對(duì)他另眼看待嗎？

“其實(shí)眼鏡和假肢又有什么區(qū)別呢，我們只是借由工具的輔助，讓自己的生活更好一點(diǎn)，僅此而已