近日，2023年全國兩會在北京召開。與往年相比，今年兩會涉及自閉癥(孤獨(dú)癥)的提案，涉及范圍貫穿了“全生命周期”。
與自閉癥家庭最關(guān)心的一致，上述議案提案也圍繞著“幼有所學(xué)，壯有所用，老有所養(yǎng)”的三大核心。
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，已有多位政協(xié)委員、人大代表針對自閉癥家庭的迫切需求發(fā)聲，內(nèi)容包含：早期篩查、診療康復(fù)、醫(yī)療保障、康復(fù)補(bǔ)貼、融合教育、罕見病救助等。
據(jù)數(shù)據(jù)顯示，中國自閉癥發(fā)病率為0.7%，14歲以下的自閉癥兒童約有200多萬，兒童自閉癥已占我國精神類殘疾首位。
有研究表明，早期發(fā)現(xiàn)與早期干預(yù)可極大幫助自閉癥兒童康復(fù)，能有效降低未來照料支持的需求強(qiáng)度，減少給家庭、社會帶來的長期負(fù)擔(dān)。
但目前中國有關(guān)自閉癥的篩查、診斷和康復(fù)機(jī)制，仍有很多要完善之處。對此，農(nóng)工黨中央向全國政協(xié)十四屆一次會議提交《關(guān)于完善孤獨(dú)癥患兒診療康復(fù)教育體系的提案》。
納入醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷范圍
將自閉癥的門診康復(fù)治療納入醫(yī)保統(tǒng)籌基金，把針對自閉癥兒童的診斷、評估、康復(fù)干預(yù)納入醫(yī)保支付范圍；
醫(yī)療保險(xiǎn)的支付額度每名兒童一年36000—60000元左右，涵蓋一次性診斷、一年兩次的系統(tǒng)評估及每月兩次左右的行為心理、運(yùn)動及感覺統(tǒng)合等方面的干預(yù)；
自閉癥醫(yī)療干預(yù)具有專業(yè)性，納入醫(yī)保統(tǒng)籌資金支付時(shí)，可以先在指定定點(diǎn)醫(yī)院實(shí)施付費(fèi)，條件成熟時(shí)再逐漸擴(kuò)大醫(yī)院覆蓋范圍。
通過媒體、社交平臺、短視頻平臺等推送相關(guān)文章和視頻，普及自閉癥的早期臨床表現(xiàn)，讓家長、早教老師、幼兒園老師等更多的非專業(yè)人士了解孤獨(dú)癥的早期表現(xiàn)，引起更多社會關(guān)注，喚起社會認(rèn)同。
將特殊教育機(jī)構(gòu)與正常幼兒園的師資進(jìn)行融合，特教老師能進(jìn)入幼兒園，隨班陪讀自閉癥兒童。
優(yōu)化師資結(jié)構(gòu)和教育模式
根據(jù)自閉癥學(xué)生的數(shù)量按照3:1-5:1的比例安排特教老師。進(jìn)一步完善特教老師培訓(xùn)體系，培訓(xùn)內(nèi)容以日常教育教學(xué)實(shí)踐，解決學(xué)生實(shí)際問題為主。
教育模式要多元化，針對自閉癥學(xué)生，開展以個(gè)別化教育為核心的課程改革，引入康復(fù)專業(yè)課程，讓教學(xué)更有利于自閉癥學(xué)生的成長。
從薪酬待遇等方面給予特教老師支持，將特教老師納入編制，提高特教老師整體的社會地位及工資待遇。
根據(jù)國家衛(wèi)健委2019年數(shù)據(jù)，中國抑郁癥的患病率達(dá)到2.1%。而西方的研究數(shù)據(jù)顯示，在自閉癥人群中，約7%的兒童和會受抑郁癥的影響，約4%至35%的成人自閉癥者受精神分裂癥影響。
但目前中國的青少年心理健康專業(yè)化服務(wù)供給明顯不足：心理健康教育普遍流于形式，咨詢、篩查、跟蹤、診治等環(huán)節(jié)相互脫節(jié)；校心理健康教育滯后，普遍存在心理教師數(shù)量少、咨詢設(shè)施缺失、課時(shí)被擠占；
對此，全國政協(xié)委員、民進(jìn)云南省委會副主委、云南工商學(xué)院執(zhí)行校長李孝軒建議：
在二級及以上醫(yī)院開設(shè)青少年心理健康?？?/span>，實(shí)現(xiàn)青少年心理健康?？迫采w，并探索將抑郁癥、自閉癥等疾病納入醫(yī)保，提高保障水平。
建立學(xué)校心理健康教育定期評估機(jī)制
督導(dǎo)各級各類學(xué)校加快補(bǔ)齊心理健康教育短板，利用大數(shù)據(jù)技術(shù)建立心理高危學(xué)生篩查機(jī)制，做到早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早干預(yù)。
要加快出臺向精神科醫(yī)生和心理健康教師傾斜的政策制度，提高薪酬標(biāo)準(zhǔn)，建設(shè)專業(yè)化隊(duì)伍，提高心理健康專業(yè)化服務(wù)水平。
近年來，政府相關(guān)部門不斷為自閉癥人群做出保障：
2021年8月，民政部、財(cái)政部和中國殘聯(lián)，下達(dá)意見進(jìn)一步完善殘疾人兩項(xiàng)補(bǔ)貼制度，支持自閉癥群體的基本生活；
2022年1月，國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)教育部等部門《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計(jì)劃》，保障自閉癥兒童少年的受教育權(quán)；
2022年9月，國家衛(wèi)生健康委辦公廳印發(fā)了《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》，組織開展專業(yè)人員培訓(xùn)，提升了自閉癥早期篩查的能力；
全國多地也由民政部門牽頭，制定了綜合性的文件、政策，提高了孤獨(dú)癥群體的社會保障和服務(wù)水平。
然而，現(xiàn)有的各項(xiàng)政策與服務(wù)，還不能覆蓋自閉癥群體的生命全程。全國政協(xié)委員、中國殘疾人福利基金會理事長龍墨建議，應(yīng)加強(qiáng)自閉癥全程服務(wù)，并著力做好以下幾個(gè)方面：
加強(qiáng)自閉癥兒童的“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早康復(fù)”。衛(wèi)生健康部門健全自閉癥兒童篩查、診斷、干預(yù)工作機(jī)制。
完善自閉癥醫(yī)療診斷康復(fù)機(jī)構(gòu)布局，做好兒童健康管理與自閉癥兒童康復(fù)救助信息共享和有效銜接。
加強(qiáng)自閉癥篩查、診斷、干預(yù)專業(yè)技術(shù)人員的培養(yǎng)和培訓(xùn)。
做好自閉癥兒童少年教育
教育部門合理布局自閉癥兒童特殊教育學(xué)校，確保適齡孤獨(dú)癥兒童少年得到科學(xué)教育安置。積極推進(jìn)融合教育，進(jìn)一步解決自閉癥兒童入園難、入學(xué)難問題。
做好補(bǔ)貼發(fā)放
民政部門加強(qiáng)統(tǒng)籌指導(dǎo)，為符合條件的自閉癥群體提供特困人員救助供養(yǎng)和最低生活保障。充分考慮自閉癥群體的特點(diǎn)和需求，將持有三、四級證的自閉癥癥群體，納入重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼范圍。
落實(shí)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)扶持政策
支持為自閉癥群體提供家庭生活補(bǔ)助、喘息服務(wù)、長期照護(hù)服務(wù)。引導(dǎo)、扶持社會組織參與自閉癥全程服務(wù)，進(jìn)一步加大政府購買服務(wù)力度，支持社會組織開展大齡孤獨(dú)癥托養(yǎng)和家庭支持服務(wù)。
銀保監(jiān)會進(jìn)一步完善政策，提供財(cái)產(chǎn)信托等服務(wù)，著力解決自閉癥家庭的“后顧之憂”。
加強(qiáng)殘疾人職業(yè)教育建設(shè)，是大力發(fā)展殘疾人事業(yè)的一項(xiàng)重要工作。但全國殘疾人職業(yè)教育發(fā)展遇到了不少阻礙：資源分散、區(qū)域差別明顯、教育水平參差不齊，現(xiàn)有專業(yè)設(shè)置和課程標(biāo)準(zhǔn)不能更好滿足殘疾人高等職業(yè)教育發(fā)展需要，對殘疾學(xué)生職業(yè)規(guī)劃和技能訓(xùn)練缺乏有效指導(dǎo)等等。
作為新任全國政協(xié)委員、全國青聯(lián)常委、山東省青聯(lián)副主席魏新建議：
全面落實(shí)殘疾人就業(yè)扶持政策、拓寬殘疾人就業(yè)渠道、豐富殘疾人就業(yè)形態(tài)、提高殘疾人就業(yè)穩(wěn)定性。
同時(shí)，他建議加大對殘疾人高技能人才的宣傳力度，提高殘疾高技能人才的社會認(rèn)可度，提高殘疾人大學(xué)生就業(yè)質(zhì)量。
罕見病用藥保障，特別是高值罕見病用藥保障，仍存在發(fā)展不平衡不充分的問題。這些問題需要政府、企業(yè)、保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)、患者組織等多方共同努力。對此，全國政協(xié)委員、對外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院副院長孫潔建議：
實(shí)現(xiàn)罕見病高值藥品保障。從罕見病用藥的治療價(jià)值、健康效益、獨(dú)特性和社會需要等角度探討并構(gòu)建我國罕見病用藥醫(yī)保準(zhǔn)入評價(jià)指標(biāo)體系，包括適當(dāng)提高年治療費(fèi)用閾值，科學(xué)納入罕見病藥品，實(shí)現(xiàn)罕見病高值藥品保障。
支持普惠險(xiǎn)等商業(yè)健康險(xiǎn)的發(fā)展
提高醫(yī)保目錄外的罕見病藥品費(fèi)用的保障水平。在政府指導(dǎo)下探索建立普惠險(xiǎn)罕見病專項(xiàng)特藥目錄制度，規(guī)定特藥遴選標(biāo)準(zhǔn)和條件，適當(dāng)提高醫(yī)保目錄外報(bào)銷水平與保障額度。
普惠險(xiǎn)產(chǎn)品納入有關(guān)罕見病的保障責(zé)任，應(yīng)適當(dāng)放寬既往癥的限制，并優(yōu)化免責(zé)條款的設(shè)置。
政府對普惠險(xiǎn)的參與度能直接影響參保率與可持續(xù)性，加強(qiáng)政府引導(dǎo)，包括審查、監(jiān)督、支持、指導(dǎo)等，能保障有關(guān)項(xiàng)目運(yùn)營的穩(wěn)定性。
中國罕見病聯(lián)盟數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。專家介紹，全世界發(fā)現(xiàn)的罕見病超過7000種，約80%為遺傳性疾病，約50%起病于兒童期。
罕見病是診療挑戰(zhàn)較大的疾病領(lǐng)域，也是全球共同的重大公共衛(wèi)生問題。全國政協(xié)委員、廣西壯族自治區(qū)南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護(hù)士長杜麗群認(rèn)為，絕大多數(shù)罕見病沒有有效的治療藥物和治療方法，而康復(fù)治療、康復(fù)護(hù)理是目前幫助他們最有效的途徑。
對此，杜麗群委員擬提交《關(guān)于罕見病康復(fù)資源擴(kuò)容的提案》。她建議：
設(shè)立?。▍^(qū)）級罕見病康復(fù)中心
各省（區(qū)）部門牽頭，設(shè)立?。▍^(qū)）級的罕見病康復(fù)中心，負(fù)責(zé)收集、整理罕見病患者康復(fù)需求，指定三甲醫(yī)院建立罕見病康復(fù)訓(xùn)練評估系統(tǒng)和康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目，依托醫(yī)聯(lián)體建設(shè)平臺將項(xiàng)目覆蓋至各市縣，推動患者就近康復(fù)訓(xùn)練和評估。
增加康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目和輔助用具的補(bǔ)貼
部分罕見病患者的病情呈進(jìn)行性加重，隨時(shí)間推移需相應(yīng)增加康復(fù)訓(xùn)練時(shí)長和訓(xùn)練項(xiàng)目，補(bǔ)貼額度應(yīng)隨患者的年齡增長和病情的加深而增加，進(jìn)一步減輕患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
素材：人民政協(xié)網(wǎng)、央廣網(wǎng)、華夏時(shí)報(bào)、南方都市報(bào)、澎湃新聞等
來源：大米和小米
