政策為康復(fù)提供堅(jiān)實(shí)保障

“我會(huì)帶孩子繼續(xù)康復(fù)，堅(jiān)持就會(huì)有改變。”近日在陜西省西安市中醫(yī)腦病醫(yī)院，記者遇到了帶著孩子上康復(fù)課程的張先生，他定期帶孩子小博（化名）來(lái)醫(yī)院治療和進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。課堂上，在康復(fù)人員的引導(dǎo)下，小博用彩筆為圖畫(huà)上色，很快就完成了一幅色彩豐富的畫(huà)作。

小博是孤獨(dú)癥患者。張先生帶著小博來(lái)此康復(fù)已有10年。最初，小博最多只能說(shuō)兩個(gè)字，經(jīng)過(guò)10年的康復(fù)，他已經(jīng)可以簡(jiǎn)單交流了。這些年來(lái)，除了康復(fù)的決心，穩(wěn)定的政策也為這個(gè)家庭提供了堅(jiān)實(shí)保障。

早在2014年，西安市就已實(shí)施0-6歲殘疾兒童搶救性康復(fù)全覆蓋項(xiàng)目。2018年3月，西安市殘聯(lián)發(fā)布了《西安市0-16歲殘疾兒童少年免費(fèi)基本康復(fù)服務(wù)實(shí)施方案》，將救助范圍擴(kuò)大到16歲以下，對(duì)全市0-16歲有康復(fù)需求的低視力、肢體（含腦癱）、孤獨(dú)癥、智力、聽(tīng)力言語(yǔ)殘疾兒童少年進(jìn)行康復(fù)救助。

“每年，殘聯(lián)資助的2.8萬(wàn)元康復(fù)補(bǔ)貼，能夠滿足小博的康復(fù)需求。”張先生告訴記者：“家里只需要承擔(dān)一定的生活費(fèi)就能持續(xù)開(kāi)展康復(fù)了。”

西安市將于2024年1月1日起實(shí)施的《關(guān)于進(jìn)一步做好殘疾少年兒童康復(fù)救助工作的通知》，將為符合條件的0-16歲殘疾兒童提供人工耳蝸植入、肢體矯治手術(shù)、輔助器具適配，聽(tīng)力言語(yǔ)、視力、肢體（含腦癱）、孤獨(dú)癥譜系障礙、智力殘疾少年兒童康復(fù)訓(xùn)練和支持性服務(wù)，還將增加上門(mén)康復(fù)服務(wù)手段。

隨著醫(yī)保政策的不斷加強(qiáng)，一些因病致殘兒童群體也得到了康復(fù)支持。10歲的小晨（化名）患有名為“脊髓型肌肉萎縮癥”的罕見(jiàn)病，從2018年至今，母親王女士堅(jiān)持帶小晨進(jìn)行功能性康復(fù)訓(xùn)練，通過(guò)“醫(yī)保+自付”逐步改善癥狀。如今，孩子能正常寫(xiě)字、畫(huà)畫(huà)和學(xué)習(xí)。去年，相關(guān)藥物被納入醫(yī)保，盡管仍然有部分需要自付，但王女士有了更多信心。

“孩子有了經(jīng)濟(jì)保障，才能堅(jiān)持康復(fù)，最大程度地降低殘疾程度，將來(lái)更容易融入社會(huì)。”西安中醫(yī)腦病醫(yī)院院長(zhǎng)宋虎杰說(shuō)。

社會(huì)力量發(fā)揮重要作用

“家里有一個(gè)特殊孩子，三代人圍著轉(zhuǎn)。不夸張地說(shuō)，治好一個(gè)孩子，挽回一個(gè)家。”宋虎杰說(shuō)：“政府實(shí)施一系列康復(fù)救助制度，支持力度很大，但由于每個(gè)孩子的程度不一樣，不能只靠政府，公益組織、愛(ài)心企業(yè)等社會(huì)力量能發(fā)揮很大作用。”

在西安市中醫(yī)腦病醫(yī)院，每天約有1500名患者和殘疾人來(lái)此治療和康復(fù)，其中很大一部分是殘疾兒童。最近4年，該院承接中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)“陽(yáng)光伴我行”集善明門(mén)兒童輪椅項(xiàng)目、“集善殘疾兒童助養(yǎng)”防疫安全包項(xiàng)目、“集善愛(ài)的滋潤(rùn)”助殘公益項(xiàng)目及“集善如新兒童蜜兒餐”4個(gè)公益項(xiàng)目，合計(jì)接收物資82149件（袋/輛），殘疾人及家屬等共計(jì)5862人受益。2023-2024年中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)腦癱兒童滋養(yǎng)計(jì)劃落地陜西，目前正在進(jìn)行受助人篩查。

西安市民孫明（化名）和老伴帶著腦癱的孫子來(lái)西安市中醫(yī)腦病醫(yī)院持續(xù)康復(fù)了3年，康復(fù)效果較為明顯，他希望將康復(fù)一直進(jìn)行下去。然而他遇到一個(gè)難題：自己年齡越來(lái)越大，孩子身高和體重逐漸增長(zhǎng)，他很難抱得動(dòng)孩子，扶著走也很費(fèi)勁，自己的腰椎間盤(pán)突出問(wèn)題變嚴(yán)重了。得到“陽(yáng)光伴我行”集善明門(mén)兒童輪椅項(xiàng)目資助的兒童輪椅后，問(wèn)題得到了有效解決，他再也不用為出行發(fā)愁了。據(jù)了解，該項(xiàng)目向西安中醫(yī)腦病醫(yī)院捐贈(zèng)了245輛輪椅。

宋虎杰介紹，除了上述項(xiàng)目助力解決腦癱兒童及其家庭出行難、護(hù)理難、負(fù)擔(dān)重等問(wèn)題，該院還舉辦特殊兒童親子生日派對(duì)、暢游博物館等公益活動(dòng)，鏈接社會(huì)資源捐建愛(ài)心圖書(shū)等，并成立“星寶藝術(shù)團(tuán)”、舉辦繪畫(huà)展，為有才藝的殘疾兒童提供展示舞臺(tái)。而貫穿這些公益活動(dòng)和項(xiàng)目背后的，是“社會(huì)融入”的理念。

“我們統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，智力殘疾、孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)需求數(shù)量逐年增加，他們對(duì)公益救助項(xiàng)目、智能康復(fù)設(shè)備、學(xué)習(xí)物資等方面的需求迫切，建議多關(guān)注這類兒童，讓他們更多地感受到來(lái)自全社會(huì)的溫暖。”宋虎杰說(shuō)。

需更重視殘疾兒童綜合需求

“殘疾兒童享有康復(fù)補(bǔ)貼、醫(yī)保等保障，家庭經(jīng)濟(jì)壓力得到緩解，但是現(xiàn)階段，孩子們的綜合需求需要被重視。”與殘疾兒童及家屬交流時(shí)，全國(guó)政協(xié)委員，中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)理事長(zhǎng)龍墨有感而發(fā)。

“綜合需求”既包括身體康復(fù)，也包括心理支持、社會(huì)融入等。龍墨認(rèn)為，康復(fù)有較長(zhǎng)過(guò)程，應(yīng)重視殘疾兒童及家人的心理健康狀況。

“缺少心理干預(yù)會(huì)導(dǎo)致殘疾兒童康復(fù)和成長(zhǎng)遇到問(wèn)題，此外，家長(zhǎng)也需要心理干預(yù)。”龍墨曾經(jīng)遇到過(guò)一些家長(zhǎng)，孩子佩戴人工耳蝸后，這些家長(zhǎng)有“羞恥感”，遇到人會(huì)刻意將其隱藏起來(lái)，家長(zhǎng)的這種心理勢(shì)必會(huì)影響孩子的心理健康。“解決心理問(wèn)題十分重要，解決不好影響的不只個(gè)人，也可能會(huì)產(chǎn)生社會(huì)問(wèn)題，需要學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)和社會(huì)多方支持。”龍墨說(shuō)。

無(wú)獨(dú)有偶，全國(guó)政協(xié)委員，中國(guó)盲人協(xié)會(huì)主席李慶忠在接受記者采訪時(shí)也表示，部分盲人對(duì)于持盲杖出門(mén)有羞恥心理，難以克服。

在西安市中醫(yī)腦病醫(yī)院，有專門(mén)的心理工作室，對(duì)孩子和家長(zhǎng)進(jìn)行心理干預(yù)。宋虎杰介紹，醫(yī)院會(huì)在患者和家屬中評(píng)選“康復(fù)明星”，以此鼓勵(lì)該群體保持陽(yáng)光心態(tài)。他舉例說(shuō)，“唐寶”小易（化名）和媽媽是“康復(fù)明星”，小易媽媽開(kāi)朗，總是呈現(xiàn)溫暖和開(kāi)心的一面，孩子的康復(fù)效果很好，在媽媽開(kāi)的蛋糕店里能做很多事，很有成就感。

“國(guó)際康復(fù)理論指出，康復(fù)要改變局部結(jié)構(gòu)和功能，恢復(fù)肌理，最終目的是回歸到生活和社會(huì)。所以，我們的康復(fù)是綜合的、全方位的，最終是融入社會(huì)的。”宋虎杰說(shuō)。

滿足殘疾兒童的綜合性需求不能僅靠家長(zhǎng)和孩子，更需要全社會(huì)的支持。北京市政協(xié)委員，北京市中聞律師事務(wù)所主任吳革認(rèn)為，應(yīng)該消除社會(huì)歧視，鼓勵(lì)殘健共融，幫助更多殘疾人走出家門(mén)，融入社會(huì)。

殘疾兒童通過(guò)康復(fù)逐漸成長(zhǎng)的過(guò)程中，需要更多教育資源和就業(yè)機(jī)會(huì)，社會(huì)力量在其中可以發(fā)揮重要作用。第十一、十二、十三屆全國(guó)政協(xié)委員，奧克股份董事長(zhǎng)朱建民認(rèn)為：“當(dāng)前階段，ESG（環(huán)境、社會(huì)和公司治理）已成為企業(yè)的‘必答題’，企業(yè)在ESG方面付諸行動(dòng)，就需要與專業(yè)社會(huì)組織合作來(lái)共同承擔(dān)社會(huì)責(zé)任，這將為助殘社會(huì)組織帶來(lái)發(fā)展機(jī)會(huì)，也有利于壯大助殘社會(huì)力量。社會(huì)組織應(yīng)加強(qiáng)協(xié)同合作，增強(qiáng)影響力和示范性，為殘疾兒童的健康成長(zhǎng)構(gòu)建良好的服務(wù)生態(tài)。”顧磊